예나가 일어설 수 있도록 손을 건네 주세요
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작성자 성서와함께 작성일24-05-17 16:29 조회436회 댓글0건관련링크
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사마리아 사람이 되어 주세요
예나(가명, 4세/여)는 뇌병변 장애, 웨스트 증후군(영아 연축, 일종의 뇌전증)으로 스스로 기립, 보행, 식사 등이 불가능하여 한시도 부모의 돌봄 없이 지낼 수 없습니다. 주치의 선생님은 최근, 예나가 스스로 기립을 하지 않아 고관절 탈구의 위험이 있고, 만일 고관절이 탈구되면 전신수면마취를 통한 대수술을 해야 하니 아직 어린 예나가 고통스러운 수술을 피할 수 있는 방법을 찾아보자며 우선 예나가 혼자서 일어서는 훈련을 돕는 ‘후방기립기’라는 의료기구 사용을 권했습니다.
하지만 현재 아빠는 늘 예나를 돌보고 있고 엄마 외벌이로 세 가족이 생활하기 때문에 200만원 정도 예상되는 후방기립기 구매는 예나 부모님에게 큰 부담입니다.
장기적 치료의 관점에서 보아 지금 기립 훈련이 제대로 되지 않으면 앞으로 보행, 이동 등에서 아주 큰 어려움이 생길 것이고 이는 곧 예나가 평생 누워서 지내게 될 수도 있는 상황으로 이어질 것입니다.
지금 예나에게 후방기립기가 중요한 또 다른 이유는 고관절 탈구를 막는 신체적인 부분뿐만 아니라 평소 예나를 안고 생활하는 부모님과 떨어졌을 때 예나가 느끼는 불안감(그로 인한 강직 등)이 더 깊어질 수도 있는 정서적인 면도 아울러 고려해야 하기 때문입니다.
예나를 안고 있는 과정에서 아빠는 관절염이 생겼고 한시도 눈을 뗄 수 없어 수면장애까지 얻었습니다.
긴급하게 도움이 필요한 예나 가족에게 2024년 5월 16일에,
많은 분들의 정성이 전달되었습니다. 고맙습니다.
어려움 가운데 있는 예나 가족에게 관심과 기도로 건네 주시는 여러분의 손길을 거두지 말아 주십시오.
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